El Periódico de la Psicología

CADASIL. ENFERMEDADES RARAS

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CADASIL, en términos médicos es una Arteriopatía cerebral autosómica dominante con infartos subcorticales y leucoencefalopatía (Acrónimo de su nombre en inglés Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy with Subcortical Infarcts and Leukoencephalopathy) que produce determinados síntomas.

Pero eso es lo que pone en Wikipedia.

Para nosotros, en nuestro día a día, CADASIL, son fuertes dolores de cabeza tipo migrañosos con o sin áurea, cambios en el humor (la apatía es muy característica), disminución de la memoria cognitiva y ejecutiva.

Es olvidarnos recurrentemente de cosas sencillas, que tenemos retardo en la comprensión para procesar la información, dificultades para caminar, dificultades en el habla, ...Nos dicen desde la Asociación Cadasil España.

A medida que avanza nuestra edad y debido a los microinfartos repetitivos, estos síntomas progresan y aparecen otros: incontinencias, convulsiones y trastornos neuropsiquiátricos.

CADASIL está considerada como una enfermedad rara.

Actualmente no llegamos al millar de afectados en España.

No tiene cura y no existe ningún tratamiento para aminorar sus efectos.

Por otro lado las administraciones en nuestro país no dedican ningún recurso para combatir esta enfermedad.

Las investigaciones que se realizan actualmente sobre CADASIL, son de organizaciones sin medios no fondos.

 

Los enfermos de CADASIL nos sentimos

totalmente desamparados y desprotegidos

 

Entonces...¿que podemos hacer además de cuidarnos llevando una vida saludable y no perder nunca la esperanza ni la sonrisa? Pues levantarnos del sillón, unirnos y con una sola y alta voz.

Informar a la sociedad de que CADASIL, existe. Que existen multitud de casos mal diagnosticados como otras enfermedades cuando en realidad se tratan de CADASIL, ya que sus síntomas son muy parecidos a los de otras.

Exigir a la Administración que utilice parte de nuestros impuestos en investigar esto que afecta a familias completas.

Además de todo esto, posiblemente tenemos que hacer la función de cuidadores de nuestro padre o madre o quizás también de nuestros hijos, porque CADASIL, es hereditaria, con una alta probabilidad de que afecte como mínimo al 50% de la descendencia.

Y vemos que cada día vamos a peor. Y tambien para nosotros CADASIL es que cuando vamos a nuestro neurólogo, recibimos sistematicamente la misma respuesta: No hay cura. No hay tratamiento. 

Y cuando indagamos más, porque queremos enfrentar nuestro futuro con cierta esperanza, nos dicen que los medios económicos destinados a la investigación de enfermedades raras, no inclyen en este momento el CADASIL. 

Somos realmente huerfanos porque no hay medicación, ni esperanza de que haya a corto plazo. Somos verdaderos desconocidos para todos.

Para ello nos hemos unido. No queremos permanecer en el olvido.

www.cadasil.org

. Desgraciadamente en cada uno de los enfermos de CADASIL, sus vidas, estadísticamente están marcadas por una media de vida corta.

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