El Periódico de la Psicología

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Un recordatorio para crear conciencia sobre el daño físico que corren las personas que se exponen a estrictos regímenes dietéticos, que inclusive pueden conducir a la muerte.

El concepto surgió en 1992 cuando la Feminista  Mary Evans Young decidió luchar contra la industria de productos dietéticos, y alertar al mundo, sobre los peligros de los desordenes alimenticios.

Para ello llamó la atención de los medios de comunicación locales con el eslogan "La gorda devuelve el mordisco" (Fat Woman Bites Back).

Para, el  Día Internacional sin Dietas, sigamos promoviendo la búsqueda de un estilo de vida saludable y recordemos que la magia no existe.

Debemos adquirir una alimentación completa, adecuada, justa y oportuna.

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Una enfermedad rara o poco frecuente está definida como aquella patología que afecta a menos de 1 de cada 2.000 ciudadanos. Estaríamos hablando de aproximadamente 42 millones de personas.

Según la OMS, existen en estos momentos entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras diagnosticadas, siendo en la gran mayoria de los casos patologías crónicas y muy invalidantes.

Muchas veces, el hecho de tener una enfermedad poco frecuente suele ser motivo principal del sufrimiento que padece la persona y su entorno, no sólo porque muchas son altamente incapacitantes, sino porque no existen tratamientos farmacológicos adecuados y apenas hay información y profesionales especializados.

Las enfermedades raras son graves y normalmente progresivas, pudiendo afectar a cualquier edad, aunque 2 de cada 3 aparecen antes de los 2 años de edad, y 1 de cada 5 enfermos tiene dolores crónicos. Además, 1 de cada 3 casos dan lugar a discapacidad en la autonomía del paciente como consecuencia del desarrollo del déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos.

Ante esta situación de padecimiento, debería ser esencial que todas las personas que tienen algún tipo de enfermedad rara, pudieran contar con una ayuda psicológica apropiada, integral y necesaria para poder tener una mayor calidad de vida y de bienestar en su día a día. En estos casos el profesional de la psicología va a facilitar a la persona el acompañamiento y la comprensión que necesita para disminuir el estrés y la ansiedad que le produce las situaciones por las que tiene que atravesar debido a su enfermedad.

Empezaremos con esta sección, describiendo el síndrome de Treacher- Collins aprovechando que este mes de mayo es el día internacional del síndrome de Treacher-Collins (28 de mayo).

¿Que es el síndrome de Treacher-Collins? Es un conjunto de anomalías congénitas, que dan lugar a una malformación craneo-facial congénita rara que cursa con discapacidad y es incurable. Afecta a 1 de cada 50.000 nacimientos tanto a hombres como a mujeres. La causa de esta enfermedad es la mutación del cromosoma 5 (Teacle) que influye en el desarrollo facial (ANSTC) Este síndrome también se conoce como disostosis mandibulo-facial o síndrome Treacher Collins-Franceschetti.

La persona afectada tiene que pasar por numerosas operaciones quirúrgicas a lo largo de su vida, dependiendo la gravedad del síndrome. Además las personas afectadas suelen tener deficiencias auditivas y visuales lo que muchas veces causa retraso en el lenguaje, dificultades de aprendizaje y de comunicación. Esto, junto a las malformaciones que afectan al rostro, con las consecuencias estéticas que ello conlleva, suele provocar sufrimiento psicológico y aislamiento en el niño, que muy posiblemente tendrá dificultades de autoestima, sobre todo en grupos reducidos.

 El abordaje psicológico será muy diferente en cada persona, y dependerá de sus características psicosociales particulares, sobre todo en lo que a severidad o a edad comprenden, pero un pilar fundamental de la intervención será el poder gestionar la autoestima adecuadamente, además de la motivación y la aceptación. También es muy importante el control de síntomas del paciente y sobre todo, lo más importante será el control del estrés, especialmente a partir de la adolescencia.

Junto con el abordaje psicológico y las TIC que son fundamentales para comunicar a las personas y a los familiares que padecen la misma condición, el asociacionismo con su recursos psico-educativos es también una herramienta imprescindible que da visibilidad a estos colectivos.

www.enfermedades-raras.org  -  www.orpha.net 

Por: Zara Casañ García. Psicóloga Sanitaria. COPV 11.598. Master en Psicología de la Salud y Master en Autismo e intervención psicoeducativa. Miembro profesional de APASE. Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

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El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta al sistema nervioso .

No hay dos enfermos de Parkinson iguales y cada persona tiene una experiencia distinta con la enfermedad.

Luchar contra esta enfermedad es muy difícil pero el conocimiento de la misma, ayuda a mejorar la calidad de vida.

Han descubierto una molécula que podría acabar con el Parkinson. Esta molécula encontrada en ratones, podría tener el potencial suficiente como para detener o ralentizar, el Parkinson, en los humanos. El estudio publicado en la revista "Moviment Disorders" mostró un aumento de los niveles de Dopamina en el cerebro de los ratones, tras la inyección de la molécula BT13 (molécula que podría administrarse fácilmente como tratamiento, si se demuestra que es beneficiosa por los actuales ensayos clínicos).

Cuando se diagnostica el Parkinson, las personas ya han perdido entre el 70 y el 80 por ciento de las células productoras de Dopamina que participan en la coordinación del movimiento.

Un dato curioso; es que en un estudio ya realizado, se ha descubierto que el juego del ping-pong puede beneficiar a las personas con Parkinson. El tenis de mesa, puede ser prometedor como una posible forma de terapia física para los pacientes con Enfermedad de Parkinson. Las personas con Parkinson que participaron en el programa de ejercicios de Ping-Pong, una vez por semana y durante seis meses, mostraron una mejoría en sus síntomas, aseguran los investigadores. El Ping-Pong o tenis de mesa, es una forma de ejercicio aeróbico que ha demostrado que puede mejorar la coordinación mano-ojo, la agudeza en los reflejos y estimular el cerebro. Explica el autor del estudio, Ken-ichi Inoue,  de la Universidad de Fukuoka de Japón.  En este estudio han participado 12 personas con una edad promedio de 73 años, enfermos de Parkinson, con una gravedad leve a moderada, y que habían sido diagnosticados en un plazo medio de 7 años.

El Parkinson tiende a afectar más a los hombres que a las mujeres y, a veces, es hereditario.

Puede debutar en adultos jóvenes. En tal caso y, a menudo, se debe a los propios genes.

Hoy es el Día Mundial del Parkinson. En 1817, lo que en aquel momento se llamó parálisis agitante, hoy lo conocemos como Enfermedad de Parkinson.

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Existen estudios publicados en revistas científicas, que prueban la eficacia de la Homeopatía. He visto bulos, sobre la Homeopatía que carecen de estudios científicos.

Lo cierto, es que existen muchos estudios de máximo rigor (a doble ciego y controlados con placebo), con resultados positivos.

Y estos estudios existen a pesar de que la medicina homeopática no requiere de los mismos métodos de prueba que los fármacos convencionales, porque la Homeopatía no produce efectos secundarios negativos.

Hay evidencia de los efectos específicos de los principios activos homeopáticos de que no es placebo.

Los niños pequeños, bebés incluso son tratados con estos medicamentos, con muy buenos resultados. Dudo mucho, que un bebé sepa qué es el efecto placebo.

Pero es que, más allá de la evidencia de la práctica del día a día, existen estudios que lo confirman.

Por eso, 10.000 médicos del País, lo aplican a sus pacientes. Y por eso, el 52,7% de la población confía en este tipo de medicamentos, datos que provienen de la VIII Encuesta de la Percepción Social de la Ciencia, por La Fundación Española por la Ciencia y la Tecnología.

La Homeopatía, es una opción terapéutica eficaz para dar respuesta al actual reto que supone el consumo de antibióticos en una población cada vez más medicalizada. Así lo indica la Asamblea Nacional de Homeopatía.

Por otro lado, la Homeopatía, es eficaz para el sueño alterado y las pesadillas. Los transtornos nocturnos no permiten al cuerpo tener un descanso reparador. Si se sufre, la Homeopatía te puede ayudar.

La Homeopatía es un recurso terapéutico válido cuando es administrada por un profesional bien formado.y cualificado. Puede funcionar en pacientes de muy diversas naturalezas y patologías.

La ausencia de efectos secundarios, su naturaleza no invasiva, y el hecho que la Homeopatía basa una de sus premisas en que se trata el paciente, no a la enfermedad, la convierte en un recurso, que si más no va a suponer ningún riesgo.

Un tratamiento homeopático, no nos va a suponer, aunque lo iniciemos con dudas, respecto a su posible efectividad, ningún efecto adverso ni perjudicial. De hecho, lo que nos puede aportar, son beneficios.

Los expertos en medicina homeopática, aseguran que para elaborar un medicamento de este tipo, es necesario tener en cuenta tanto los síntomas característicos de una enfermedad, como los síntomas particulares de cada enfermo.

Ratio: 3 / 5

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Sergio Arques, psiquiatra, señala que la cuarentena por el Covid-19 es un buen momento para hacerlo.

Las familias tienen la obligación de cubrir las necesidades emocionales de los hijos en cada etapa de su desarrollo. La adolescencia, implica un momento clave en el que los padres deben invitar a sus hijos a confiar en ellos hasta que estén emocionalmente listos para depender de sí mismos. Aun siendo una labor complicada, estos momentos tan peculiares de confinamiento pueden ser propicios para empezar a labrarse dicho vínculo.

Tal como explica Sergio Arques, psiquiatra; "en el mundo occidental, nuestro modo de vida frenético es estresante y fomenta la independencia del adolescente, quien suele movilizar su dependencia emocional hacia fuera del ámbito familiar, bien en el barrio con amigos o bien en las nuevas tecnologías, renunciando a la guía emocional de los padres, algo que a la larga puede originar resultados desastrosos".

Lo que está claro es que no es adecuado para un adolescente alejarse emocionalmente de sus padres ni tampoco que estos lo permitan, pues sería una clara señal de una relación dañada. "Un hijo adolescente te necesita emocionalmente, comenta el especialista-, y se debe sacar el lado positivo de una cuarentena que nos puede volver a dar la oportunidad de conectar emocionalmente con él", y "además, comunicarnos con nuestros hijos es importante tanto para ellos como para nosotros, evitando ese aislamiento particular en su habitación dentro del confinamiento social al que nos vemos sometidos.

Hay que darse cuenta que, aunque el hijo solo quiera proclamar su independencia, la realidad es que necesita emocionalmente a sus padres como algo "vital". Sólo dentro de una buena comunicación es posible una relación de ayuda mutua, y es cuando realmente se podrá ejercer una verdadera acción educativa. "Lo primero es darse cuenta de que, aunque el joven quiera ser independiente para mostrar su identidad personal, no significa que no pueda o quiera estar en contacto con sus progenitores", afirma el especialista.

Sin embargo antes de emprender esta "batalla" emocional, los progenitores deben prepararse, y para ello, deben tener claro los objetivos principales y que es lo que quieren conseguir con los adolescentes, por ejemplo, fomentar la seguridad en sí mismos; valorar sus avances y logros; manifestar la aceptación y cariño familiar, crear expectativas ajustadas a sus capacidades; enseñar el auto-control estableciendo límites y normas factibles o ayudarles a madurar asumiendo el riesgo de que los hijos se deben equivocar para aprender, subraya el profesional.

Una vez que los padres tengan claro sus objetivos, comienza el camino de intentar conectar con el adolescente. Para ello, el doctor Arques hace especial hincapié en la actitud parental en dos aspectos, "lo primero es saber que cuando el adolescente esté irritable, los padres no deben tomárselo como algo personal, y deben mantener la calma; en segundo lugar, es muy recomendable tratar de ser pro-activos la mayor parte del tiempo y evitar tener respuestas reactivas, ya que estas nos van a alejar de nuestro hijo".

La comunicación provechosa se consigue con madres y padres con respuestas proactivas basadas en la escucha activa, el refuerzo positivo y la negociación. "Por el contrario, -afirma el doctor Arques-, los padres reactivos no logran establecer canales de comunicación útiles, ya que no suelen escuchar y sermonean; priorizan lo que quieren decir a lo que el adolescente les quiere decir e invalidan las emociones.

 

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